Als je naaste de diagnose Parkinson krijgt, verandert er langzaam maar zeker van alles. Wat eerst vanzelfsprekend was – zelfstandig bewegen, praten, eten, plannen – wordt steeds lastiger. Voor jou als familielid begint dan een nieuwe rol: die van stille kracht, ondersteuner en steeds vaker ook mantelzorger.

Wat verandert er precies bij Parkinson?

De ziekte van Parkinson is een progressieve aandoening. In het begin zijn de veranderingen vaak klein: een trillende hand, wat stram opstaan, een zachtere stem. Maar na verloop van tijd kan iemand moeite krijgen met aankleden, eten, schrijven, of zelfs praten. Naast de lichamelijke symptomen kunnen er ook stemmingswisselingen, somberheid en geheugenproblemen ontstaan. Voor de persoon met Parkinson betekent dit verlies aan controle. Voor jou als naaste betekent het: steeds vaker bijspringen. En dat is niet altijd makkelijk.

Van partner of kind naar mantelzorger

De zorg sluipt erin. Eerst help je af en toe met een knoopje dichtmaken. Daarna neem je langzaam meer over: boodschappen, medicijnen, afspraken. Voor je het weet, draai je mee in het hele dagritme van je partner of ouder. Veel mantelzorgers worstelen met deze overgang. Je bent niet opgeleid tot zorgverlener – je bent vooral mens, met je eigen emoties. Er kan verdriet zijn om het verlies van wie iemand was. Frustratie als dingen niet gaan zoals je hoopt. En schuldgevoel als je het even niet trekt.

Hoe blijf je betrokken zonder overbelast te raken?

Betrokken blijven betekent niet dat je alles zelf moet doen. Juist niet. Het gaat erom dat je er bent – op een manier die ook voor jou houdbaar is. Enkele tips:

• Verdeel de zorg. Vraag om hulp van anderen: familie, vrienden, buren of professionele ondersteuning. Denk ook aan respijtzorg.
• Blijf in gesprek. Wat wil de persoon zelf? Wat vindt hij of zij belangrijk om te blijven doen? Zoek naar gezamenlijke keuzes.
• Leer over Parkinson. Inzicht in de ziekte helpt om gedrag beter te begrijpen. De Parkinson Vereniging biedt goede informatie en cursussen.
• Zorg voor jezelf. Neem rust, blijf dingen doen die jij leuk vindt. Alleen dan kun je er ook voor de ander zijn.

Samen nieuwe manieren vinden

Zelfredzaamheid is niet alleen fysiek. Ook samen dingen blijven doen draagt bij aan het gevoel van regie en verbinding. Denk aan:

• Samen bewegen (wandelen, yoga, dansen op muziek).
• Samen koken of creatief bezig zijn.
• Samen naar afspraken gaan en vragen stellen bij de arts.

Parkinson vraagt aanpassing. Maar in die aanpassing kunnen ook nieuwe vormen van verbondenheid ontstaan. Veel families geven aan dat de band hechter wordt, juist doordat ze samen zoeken naar wat wél nog kan.

Tot slot

Verlies van zelfredzaamheid is pijnlijk – voor degene met Parkinson, maar zeker ook voor de mensen eromheen. Als mantelzorger ben je onmisbaar, maar je hoeft het niet alleen te doen. Blijf praten, blijf delen, blijf vragen. Betrokkenheid betekent ook: weten wanneer je steun nodig hebt.

Meer weten?

Wil je je verder verdiepen in de impact van Parkinson op het dagelijks leven? De Parkinson Vereniging biedt actuele informatie, lotgenotencontact en praktische tips voor mantelzorgers.

Op Mantelzorger App vind je ook artikelen over andere aandoeningen, zoals:
• Beroerten; wat helpt om te herstellen?
• Niet-aangeboren hersenletsel (NAH): hoe bouw je een nieuw evenwicht op?
• Ondersteuning bij een depressie: wat kun jij doen?

Samen zorgen betekent ook: jezelf niet vergeten.